Typowy wzorzec rozwoju
Przyjście na świat dziecka i spotkanie z nim tuż po urodzeniu jest dla każdego rodzica niezwykłym i bardzo ważnym wydarzeniem. Zazwyczaj oczekiwanie na narodziny dziecka wiąże się z pewną dozą niecierpliwości, ale jednocześnie z zaciekawieniem dotyczącym tego, kim będzie ta nowa osoba i jak zmieni życie całej rodziny. Z pewnością czekając na coś nowego pojawia się niepokój, lecz jednocześnie nadzieja i oczekiwanie. Natomiast, jeśli wymarzone i wyczekiwane dziecko nie prezentuje typowego wzorca rozwoju pojawią się różne emocje.
Wielu rodzicom trudno jest zaakceptować niepełnosprawności swojego dziecka. Nie można osoby ze spektrum autyzmu zmienić w neurotypową. Każde dziecko ma takie same potrzeby, których zaspokojenie jest niezwykle ważne: poczucie bezpieczeństwa i bezwarunkowej akceptacji. Ono nie może oddzielić autyzmu od siebie. Dlatego musimy zaakceptować je takim jakim jest. Wówczas zrozumie, że jest kochane. Dziecko mimo autyzmu jest przede wszystkim człowiekiem, które ma swoje uczucia i potrzeby. Akceptacja jest pierwszym krokiem. Bez niej zawsze będziemy starać się zmienić dziecko, a ono będzie czuło, że chcemy by było inne.
Rodzice dzieci ze spektrum autyzmu stanowią wyjątkową grupę osób, pod wieloma względami. Przez kilka pierwszych lat życia dziecka najbliżsi obserwują jego prawidłowy rozwój, planują jego przyszłość i reszty rodziny. Rodzice tworzą obraz swojego dziecka, w którym nie ma miejsca na niepełnosprawność. Emocje, które im towarzyszą są różne w zależności od etapu, na jakim znajduje się dziecko. W głowie pojawia się mnóstwo pytań, na które nie sposób znaleźć odpowiedź. Dlaczego moje dziecko? Dlaczego my? Co takiego źle zrobiliśmy? Jak będzie wyglądać nasza przyszłość? Najczęściej jednak oboje rodziców po otrzymaniu diagnozy, odczuwa niedowierzanie, poczucie krzywdy, żal, smutek, rozpacz, zagubienie, a nawet wstyd. Dlaczego wstyd? Ponieważ przyzwyczailiśmy się do świata, w którym wyróżnianie się z tłumu jest zjawiskiem negatywnym. Od lat słyszy się, że „mamy się dostosować” i „co ludzie powiedzą”, zapominając, że ludzie z natury są różni. Niepełnosprawność nie jest powodem do wstydu, niezależnie od tego kogo dotyczy; rodzica, czy dziecka. Na świecie żyje bardzo wiele ludzi odmiennych m.in. pod względem: wyznawanej religii, obyczajów czy też kultury itp. Wszyscy ludzie są niepowtarzalni, na tym polega ich wyjątkowość. Należy szanować i akceptować każdego, bez względu na jego niepełnosprawność, na to skąd pochodzi, kim jest, jaki ma kolor skóry itp. Akceptacja wobec osób ze spektrum autyzmu powinna być połączona z poszanowaniem ich odmienności. Przejawiać się to powinno wspieraniem w pokonywaniu barier i ograniczeń. Ważne są przy tym gesty, słowa, zachowania, reagowanie na niesprawiedliwość, krzywdzenie. Lekceważenie potrzeb osób dotkniętych autyzmem to wykluczanie ich z funkcjonowania społecznego i ignorowanie. A przecież potrzeby nas wszystkich są tak samo ważne. Dzieci ze spektrum autyzmu funkcjonują w społeczeństwie, ale na swój, wyjątkowy sposób. Czasami kłopotliwe zachowanie dziecka z autyzmem to nie przejaw jego złej woli ani nieumiejętności wychowawczych rodziców. To wynik objawów zaburzeń, z którymi zmaga się dziecko.
Skutki wystąpienia zaburzeń ze spektrum autyzmu
Skutki wystąpienia zaburzeń ze spektrum autyzmu u dziecka dotykają nie tylko jego samego, ale także pozostałych członków rodziny. Życie codzienne staje się wtedy wyzwaniem, które podejmuje rodzina dziecka. Trzeba podkreślić, że każde dziecko dotknięte autyzmem jest inne, każda rodzina tworzy własną, historię. Wówczas warto starać się dbać o wzajemne zrozumienie i wsparcie. Nie można zapomnieć o instytucjach i specjalistach, którzy mogą pomóc rodzicowi oraz samemu dziecku.
Obserwując dziecko ze spektrum autyzmu można dostrzec trudności w nawiązywaniu kontaktów i przestrzeganiu reguł społecznych. Zauważa się również problem ze zrozumieniem reakcji i emocji innych ludzi oraz wyrażanie uczuć w nietypowy sposób. Niektóre mogą w ogóle nie posługiwać się mową werbalną albo mieć ograniczony zasób słów; mogą też mówić płynnie, ale mieć trudności z rozumieniem kontekstu. Dostrzega się również problemy w tworzeniu wspólnego pola uwagi, podążania za wzrokiem innej osoby, w zakresie komunikacji potrzeb, a także działanie według schematów. Kolejnym problemem dziecka autystycznego mogą być znaczne zaburzenia w odbiorze i przetwarzaniu bodźców sesnorycznych płynących z otoczenia, jak i z własnego ciała – ich mózg nie jest w stanie przetwarzać informacji pochodzących od zmysłów (dotyk, węch, smak, słuch, równowaga, propriocepcja (czucie ciała)). Powoduje to przebodźcowanie ich systemu nerwowego, co objawia się tzw. sensoryzmami, na przykład:
- kołysanie się w przód, w tył, na boki,
- lęk wysokości,
- fascynacja ruchem przedmiotów na wietrze,
- niechęć do mocno naświetlonych przestrzeni,
- dziecko sprawia wrażenie głuchego,
- zatykanie uszu, lęk przed gwałtownymi dźwiękami,
- protest przy obcinaniu włosów
- lęk pojawiający się w miejscach publicznych itp.
Nawet nie zdajemy sobie sprawy z tego, jak wiele łączy nas z osobami z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Kto z nas nie unika pewnych rodzajów ubrań, czuje niechęć do zatłoczonych miejsc, nie boi się latać samolotem, nie jest nadwrażliwy na konkretne zapachy, dźwięki? Każdy człowiek ma pewne rutynowe zachowania i często działa według schematów. Przecież świat jest tak różnorodny i dlatego jest piękny. Inny nie znaczy gorszy. Tylko po prostu inny.
AUTOR: Natalia Niedzielska
Źródło:
- L. Szmania, „Doświadczenia emocjonalne rodziców dzieci z autyzmem”, Interdyscyplinarne Konteksty Pedagogiki Specjalnej, numer 5/2014.
- M. Maryon-Nowak, „Pojawienie się dziecka z niepełnosprawnością w rodzinie – jak wspierać rodziców i rodzinę”, Centrum Dobrej Terapii. Specjalistyczny ośrodek pomocy psychologicznej, psychoterapeutycznej i psychiatrycznej.
- A. Roguska, „Budowanie tolerancji wobec dzieci ze spektrum autyzmu. W kierunku poszukiwania ścieżek współpracy i wspierania osób z ASD”, rozdział 4.
